“წლები დამჭირდა გამეაზრებინა, კიბო რომ მქონდა, რაღაც ძალიან რთულს რომ შევეჭიდე” – სოფოს 21 წლის ასაკში დაწყებული ბრძოლა, რომელიც ახლა სხვა ადამიანების გადასარჩენად გრძელდება
17 ივლისს, თბილისში ა(ა)იპ “ონკოლაინ ჯორჯიას“ ინიციატივით, საქართველოს ონკოპაციენტთა პირველი ეროვნული კონგრესი, დევიზით: “ონკოპაციენტებს გვჭირდებით” იმართება. ა(ა)იპ “ონკოლაინ ჯორჯია“ ონკოპაციენტთა სათემო ორგანიზაციაა, რომელიც ონკოლოგიური პაციენტების დასახმარებლად შეიქმნა.
“ჩვენ ვმუშაობთ იმისთვის, რომ პაციენტის გულწრფელი ხმა მუდმივად ისმოდეს, პაციენტების პრობლემები და გამოწვევები სწრაფად აღწევდეს გადაწყვეტილების მიმღებ პირებამდე და პაციენტებზე ორიენტირებული ჯანდაცვის სისტემა დღითიდღე უმჯობესდებოდეს. ასევე გვსურს, პრევენცია და ჯანსაღი ცხოვრება ყოველდღიურ სტილად იქცეს – რადგან ჯანმრთელობის ფასი ონკოპაციენტებს განსაკუთრებულად გვესმის”, – ამბობს ორგანიზაციის დამფუძნებელი სოფო ფირანიშვილი.
სოფო ის გოგოა, რომელსაც 10 წლის წინ, 21 წლის ასაკში მარცხენა მხარზე ძვლის სარკომა – მალიგნური ფიბროზული ჰისტიოციტომა დაუდგინდა. ბევრი იბრძოლა, არ დანებდა და სიცოცხლის სიყვარულმაც თავისი ქნა – სოფომ დაავადება დაამარცხა და დღეს სრულფასოვანი ცხოვრებით ცხოვრობს, მეტიც, აქვს საავტორო ინტერნეტ გადაცემა, დააფუძნა სათემო ორგანიზაცია, მხარში უდგას ონკოპაციენტებს და მათ იმედად და საყრდენად იქცა.
“ჩემს ორგანიზაციაზე და ჩემს მეგობრებზე ზრუნვა მაძლებინებდა 10 წლის წინაც და ეს მაძლებინებს ახლაც – ერთმანეთის ყოველდღიურობაში ვართ ჩართულები, ვცდილობთ ხელი შევაშველოთ ერთმანეთს და გავუმარტივოთ ცხოვრება. ამ დადებით და სწორ დამოკიდებულებას ნებისმიერი მძიმე დაავადების გადაწონა შეუძლია, ეს ზუსტად ვიცი საკუთარ მაგალითზე“, – მეუბნება სოფო ინტერვიუში, რომელსაც მის მიერ განვლილ რთულ გზაზე საუბრით ვიწყებთ:
– 21 წლის ასაკში დამიდასტურდა ძვლის კიბო – სარკომა. 10 წელი გავიდა, ფაქტობრივად, ახლა 31 წლის ვხდები. დიახ, წლების წინ უფრო რთული იყო ამ დიაგნოზთან შეჭიდება, თითქოს გარშემო სრული სიჩუმე იყო და ამაზე ნაკლები ადამიანი საუბრობდა ხმამაღლა. იმდენი მომენტია, რომ აღარ ვიცი, საიდან დავიწყო… შეიძლება ითქვას, დღემდე მომყვება მაშინდელი განცდა, თუმცაღა, თავიდან ვერაფერს მივხვდი, წლები დამჭირდა გამეაზრებინა, კიბო რომ მქონდა, რაღაც ძალიან რთულს რომ შევეჭიდე. ახლა შშმ პირი ვარ, ძვლების ჩანაცვლება დამჭირდა პროთეზით და ხელის მოძრაობა შემეზღუდა, მარცხენა ხელს კარგად ვერ ვამოძრავებ, თუმცა მივეჩვიე… ჩემს შემთხვევაში გამოჯანმრთელება რთულია, ხელის მოძრაობა როცა გაქვს შეზღუდული, თუნდაც წლები იყოს გასული, ხელის მოძრაობასთან ერთად გახსენდება ყველაფერი… მოკლედ, ქიმიოთერაპიით 40-მდე გადასხმა დამჭირდა, ისრაელში გადამარჩინეს, იმხანად ორმაგი მოქალაქეობა მქონდა და ამის წყალობით გადავრჩი. სამწუხაროდ, შემდეგ დავკარგე დაზღვევა, რადგან ისრაელში არ ვიცხოვრე, თუმცა რაღაცნაირად ვუმკლავდები. ორი-სამი თვის წინ ახალი დაავადება – სარკოიდოზი დამიდასტურდა, კერები გამიჩნდა გულმკერდზე. თუმცაღა, ეს ავტოიმუნური დაავადებაა და მთელი ცხოვრება უნდა ვაკონტროლო და ვიმკურნალო, კერები რომ არ გაიზარდოს და ფილტვები არ ჩამიკეტოს. სისხლის კიბოს და ლიმფომას ვარაუდობდნენ და გამიმართლა, რომ სარკოიდოზი აღმოჩნდა.
– როდის და რამ გიბიძგათ ონკოკლუბის დაფუძნება?
– დიაგნოსტირებიდან მალევე ფსიქოლოგთან – ნათია ფანჯიკიძესთან დავიწყე სიარული. მერე, დიაგნოზთან ერთად ცოტა ძალა ვიპოვე და 6 წლის წინ ჩემი ონკოკლუბი და კიბოს პაციენტთა სათემო ორგანიზაცია დავაფუძნე. დღესდღეობით ონკოკლუბში უკვე 10 100 ადამიანია გაწევრებული…
– რა გაძლევდათ ძალას და სტიმულს დღემდე ასე რომ იბრძვით, სხვებსაც ეხმარებით და მათთვისაც მაგალითი რომ გახდით?
– მე მგონი, სხვები უფრო გახდნენ ჩემი მაგალითი, რადგან პაციენტები ყოველთვის ძალას ვპოულობდით ერთმანეთთან კომუნიკაციაში. რეალურად, ჩემი ორგანიზაცია გახდა ჩემი ძალა ეს ყველაფერი რომ გადამელახა და დღემდე რომ ვლახავ. დღეს მე ჩემი ორგანიზაციით ვცოცხლობ, მხოლოდ და მხოლოდ. ამასობაში წიგნიც დავწერე, რომელსაც “კიბოსთან ერთად და მას შემდეგ“ ჰქვია.
ჩვენი ორგანიზაცია ონკოლოგიის ეროვნული საბჭოს წევრიცაა, რომელსაც პირადად ბატონი მიხეილ სარჯველაძე ხელმძღვანელობს. რამდენიმე დღის წინაც გვქონდა სამუშაო შეხვედრა ბატონ მინისტრთან, ჩვენ ძალიან აქტიურად ვართ ჩართულები ონკოლოგიური სერვისების მიმართულებით, რათა მაქსიმალურად ყველაფერი დაფინანსდეს ონკოპაციენტების ცხოვრებაში.
– თქვენი ორგანიზაცია – “ონკოლაინ ჯორჯია“ კონკრეტულად რით ეხმარება ონკოპაციენტებს?
– სულ პატარა ძალებით, რაც შეგვიძლია… ჩვენ ფონდიც გვაქვს, რა თქმა უნდა, ვაცნობიერებთ, რომ ყველას დახმარება გვჭირდება, მაგრამ როდესაც საქმე დაბალ ბიუჯეტს ეხება, დონაციები გვაქვს და სულ მცირე, მედიკამენტებს ვყიდულობთ ერთმანეთისთვის. თუმცა, ყველაზე მნიშვნელოვანი მაინც მოტივაციაა. ჩვენ უფრო და უფრო ვვითარდებით და ვცდილობთ, რომ პაციენტების მომართვიანობა და ნდობა გავამართლოთ, იმედები არ გავუცრუოთ. ახლა დავიწყებთ (აქამდეც ვაკეთებდით, მაგრამ ახლა უფრო ხშირად) პაციენტებს მოვამზადებინოთ ოფიციალური მიმართვები, რომ თითოეულის მიმდინარე პრობლემა, იქნება ეს სამედიცინო შეცდომა, გადაცდომა თუ თუნდაც არაეთიკური მიმართვა (რომელსაც ხშირად ვაწყდებით ხოლმე), სწრაფად მივიდეს გადაწყვეტილების მიმღებ პირებამდე და მათ ოფიციალური წერილების შედგენასა და მიმართვის რეგისტრაციაში დავეხმაროთ.
– ხვალ ონკოპაციენტების პირველი ეროვნული კონგრესი იმართება. რა დატვირთვა აქვს მას?
– დიახ, ონკოპაციენტები შევიკრიბებით და გვექნება ასე ვთქვათ, სამოტივაციო გამოსვლები, შევჯერდებით სამომავლო გეგმებზე. გვინდა, პაციენტთა მიმართულება იმდენად გაძლიერდეს, რომ თითოეული ხარვეზის ადვოკატირება ხდებოდეს სწრაფად. ჩვენ თუ ჩვენს პრობლემებზე ხმამაღლა საუბარს დავიწყებთ, მჯერა, რომ უფრო მეტი ადამიანი მოგვაქცევს ყურადღებას და ნელ-ნელა დაიწყება ჯანდაცვის სექტორის გაჯანსაღება. დღეს მართლა რთული რეალობის წინაშე ვართ.
– რას გულისხმობთ, თვლით, რომ ონკოპაციენტების მიმართ არ არის სათანადო ყურადღება? რა პრობლემებს აწყდებით ამ სფეროში?
– იცით, ახლახან ბატონ მინისტრთანაც გვქონდა სამუშაო შეხვედრა და გულწრფელად დარწმუნებული ვარ და ვხედავთ კიდეც, რომ ცალკე მიმდინარეობს სამუშაო პროცესები, რათა მეტი სერვისი და მედიკამენტი დაფინანსდეს. თუმცა, ძალიან ბევრ პრობლემას ვაწყდებით. გულწრფელად გეტყვით, მაგალითად, არის შემთხვევები, როდესაც ექიმები ითხოვენ ჰონორარს, ასე ვთქვათ, არაოფიციალური ფინანსების გადაცემას, ასევე, ჯანდაცვის სექტორისადმი დღეს ნდობა ძალიან დაბალია და თუ არსებობს მცირე ბიუჯეტიც კი, პაციენტები თურქეთში მიდიან კვლევებზე და სამკურნალოდ. კარგი ექიმებიც გვყავს, მაგრამ ძალიან ბევრია არასწორად დასმული დიაგნოზის შემთხვევები და აქაური ექიმების მიმართ ნდობაც არ არის, იცით, კომუნიკაციის ენაც კი ძალიან უხეშია ონკოპაციენტსა და ექიმს შორის. ექიმები სათანადო დროს არ უთმობენ პაციენტს, დეტალურად არ უხსნიან მდგომარეობას… ძალიან დიდი განსხვავებაა ჩვენსა და საზღვარგარეთს შორის. აღარ არის საუბარი იმაზე, რომ ძალიან ბევრი შემთხვევაა, როდესაც ვერ ხდება სწრაფი და სწორი დიაგნოსტირება და პაციენტს უწევს, რომ თურქეთს (ყველაზე ხშირად) მიმართოს.
საჭიროა, რომ ჩვენ, ონკოპაციენტებმა ეს შემთხვევები ხმამაღლა გავაჟღეროთ და სწრაფად მივიტანოთ გადაწყვეტილების მიმღებ პირებამდე, რათა გამოიკვეთოს ზუსტი ხარვეზები. ასევე ვიტყოდი, რომ ძალიან ბევრი მარკეტინგული გათვლები აქვთ, თუნდაც თურქეთის კლინიკებს. საქართველოში უკვე უამრავი შუამავალია, რომელთაც დიდი ფინანსური დაინტერესება აქვთ და ამ პროცესში იმხელა ბიუჯეტს დებენ, რომ… სამწუხაროდ, ამ საუკუნეში ძალიან რთულია პაციენტმა თავი დაიცვას, არის სწორი და გულწრფელი საინფორმაციო-საგანმანათლებლო კამპანიების ნაკლებობა… იმის თქმაც მინდა, რომ ნაკლებ ყურადღებას აქცევენ პრევენციულ მედიცინას, იმის პრობლემაა, რომ ინტენსიური საინფორმაციო-საგანმანათლებლო კამპანია არ მიმდინარეობს, ვინაიდან ფარმაცევტული სექტორის ინტერესში ყოველთვის ნაკლებადაა დაავადებების საწყის ეტაპზე აღმოჩენა და რაღაცნაირად, ერთიანი ძალებით გვმართებს შეტევა…
– თქვენ, ვისაც თქვენივე სიტყვებით – “ჯანმრთელობის ფასი უკეთ გესმით“, პირველ რიგში, რას თვლით თქვენს მიღწევად და რას ეტყვით მათ, ვინც ახლა დაადგა ამ დაავადებასთან ბრძოლის გზას?
– პირველ რიგში, მთელ საზოგადოებას ვეტყოდი: როდესაც შეხვედრები გვაქვს სხვადასხვა კამპანიების ფარგლებში, ყოველთვის ხაზს ვუსვამ ჩემს მარცხენა ხელს, რომელიც არ მოძრაობს და ყველას ვთხოვ, დროულად მიმართოს ექიმს. ძვლის კიბოს, რეალურად, სკრინინგიც კი არ აქვს და შეუძლებელია, ადამიანმა სკრინინგის ფარგლებში აღმოაჩინოს დაავადება… მე, მაგალითად, დროულად რომ მივსულიყავი ექიმთან, 1-2 სტადიაზე აღმომეჩინა კიბო და არა ბოლო სტადიაზე, დღეს ჩემი ხელი თავისუფლად იმოძრავებდა. დღეს ამ მდგომარეობაში რომ ვარ, მხოლოდ იმიტომ, რომ ექიმთან დროულად ვერ მივედი. ამიტომ, პირველ რიგში, ვცდილობ, ჩემი, ასე ვთქვათ, შეზღუდული შესაძლებლობებით ადამიანებს ძალიან ვთხოვო, რომ აუცილებლად ჩაერთონ სკრინინგ პროგრამებში.
– სიმპტომების გარეშე მიდიოდა პროცესი?
– ტკივილი საერთოდ არ მქონია, უბრალოდ, ღამის საათებში ოდნავ ფეთქავდა მხარი და ნერვის ანთება მეგონა. ექიმ ნინო დუმბაძესთან წავედი… თუმცა, მერე ამიხსნეს, რომ ძვალმა და ავთვისებიანმა ტკივილი საერთოდ არ იცის და დიაგნოზი რენტგენზე მითხრეს, “მედიქლაბში“… აღმოჩნდა, რომ საერთოდ ამოჭმული იყო ძვალი, ფუღუროები იყო და რადგან ნერვები იყო ჩაყოლილი, ის მიფეთქავდა. ანუ ჩუმად, უხმაუროდ მიდის ეს პროცესი. ასეთი მსოფლიოში ძალიან ცოტა შემთხვევაა… ამიტომ შეხვედრებზე მუდმივად ჩემს მაგალითს ვიყენებ, მინდა ადამიანები მიხვდნენ, როგორი მნიშვნელოვანია ექიმთან წასვლა..
კიბო ნამდვილად არ არის განაჩენი, დღეს უკვე არსებობს მკურნალობის დამზოგველი მეთოდები, თანამედროვე მედიკამენტები, იმუნოთერაპიის წამლები, რომლებიც, ჯერ ერთი, ძალიან ზოგავს ადამიანს და თუნდაც გვერდითი ეფექტების მართვა უფრო და უფრო მარტივი ხდება, ვიდრე წინა წლებში იყო. შესაბამისად, მთავარია რწმენა, მოტივაცია და შემართება და აუცილებლად ყველანი კარგად ვიქნებით. ვთვლი, რომ უფალი მხოლოდ ისეთ განსაცდელს გამოგვიგზავნის, რის გაძლებასაც შევძლებთ. თითოეული განსაცდელი, დაავადება არის ღვთის წყალობა, რომელიც რეალურად გვაძლიერებს რწმენაში და გვაიძულებს მეტი დრო გავატაროთ ეკლესიასა და მონასტრებში. როდესაც ვამბობ ხოლმე, მადლობა და დიდება უფალს ყველა განსაცდელისთვის, ხანდახან ვგრძნობ, რომ ამას ზოგიერთები ვერ იღებენ, რაღაცნაირად.
ჩემს ორგანიზაციაზე და ჩემს მეგობრებზე ზრუნვა მაძლებინებდა 10 წლის წინაც და ეს მაძლებინებს ახლაც – ერთმანეთის ყოველდღიურობაში ვართ ჩართულები, ვცდილობთ ხელი შევაშველოთ ერთმანეთს და გავუმარტივოთ მდგომარეობა და ცხოვრება. ამ დადებით და სწორ დამოკიდებულებას ნებისმიერი მძიმე დაავადების გადაწონა შეუძლია, ეს ზუსტად ვიცი საკუთარ მაგალითზე.
– თქვენს სოციალურ საწარმოზეც მოგვიყევით, რომელიც ონკოპაციენტებს ასაქმებს…
– ჩვენი სოციალური საწარმო ონკოპაციენტებს ასაქმებს, სოციალური მეწარმეობის World Vision-ის გრანტი მოვიგეთ, ახლა კიდევ, გერმანიის საელჩოს მცირე გრანტებში გავიმარჯვეთ და სოფელ ვაზისუბანში (გურჯაანის რაიონი) სხვადასხვა პროდუქციას ვაწარმოებთ – ჩირს, ჩურჩხელას… მერე ამას კორპორაციულ საჩუქრებად ვამზადებთ და კომპანიებს ვთხოვთ, ჩვენგან შეიძინონ საახალწლო კორპორაციული საჩუქრები. შარშან 400-მდე ადამიანს მოვემსახურეთ, მათ შორის TBC pay-მ შეიძინა ჩვენთან 365 ბოქსი თავიანთი თანამშრომლებისთვის და ისე გვიხარია… კომუნიკაციებში ის მიმდინარე ონკოპაციენტები გვყავს დასაქმებული, რომლებსაც მხოლოდ კომუნიკაცია შეუძლიათ და ფიზიკურად ვერ არიან მოწოდების სიმაღლეზე. ეს ფინანსებიც ისევ მედიკამენტებს და ჩვენს სხვადასხვა აქტივობებს ხმარდება… ხშირად ვაწყობთ საქველმოქმედო აქციებს… ამ სოციალური საწარმოს მიმართულებით ვფინანსდებით, რადგან გადავწყვიტეთ, რომ დამოუკიდებელ პაციენტთა ორგანიზაცია ვიყოთ და არა, მაგალითად, რომელიმე ონკოლოგიურ კლინიკაში ვიყოთ ჩაშენებული და იქიდან მივიღოთ შემოსავალი. ზუსტად ეს განაპირობებს ჩვენს გულწრფელობას და იმას, რომ პაციენტის უფლებებსა და ინტერესებს ვიცავთ. ჩვენ, ფაქტობრივად, ერთადერთი ორგანიზაცია ვართ, რომელმაც სოციალური მეწარმეობა ავირჩიეთ, მდგრადი შემოსავალი რომ გვქონდეს, ვიშრომოთ, ნაკლებად ვიყოთ სამედიცინო და ფარმაცევტულ სექტორზე დამოკიდებული და პაციენტთა ინტერესები ბოლომდე დავიცვათ.
იხილეთ ასევე: